Scleroza multipla: povestea Adrianei Mocanu si proiectul Willness

Unele povești te impresionează cât timp le citești.
Altele rămân cu tine mult după ce ai ajuns la final, pentru că îți schimbă felul în care privești oamenii, propriile limite și puterea de a o lua de la capăt.

Așa a fost pentru mine întâlnirea cu Adriana Mocanu, antreprenor și fondatoarea Willness, o asociație construită în jurul educației și inovației în scleroza multiplă.

Înainte să o cunosc personal, o știam drept „doamna frumoasă” pe care o vedeam aproape zilnic din cafeneaua de la parterul blocului în care suntem vecine. 

Ani la rând i-am urmărit, fără să știu povestea din spate, fiecare mic pas de recuperare.

Mai întâi am văzut-o în scaun rulant.
Apoi cu baston.
Apoi mergând singură.
Mai târziu cu geanta de sport în spate, mergând spre sală.

Iar într-o zi a venit să mă salute și să-mi spună că mă urmărește online.

Atunci am realizat că, fără să știu, urmărisem ani întregi o reconstrucție.

Și poate tocmai de aceea am vrut să duc mai departe povestea ei cu grijă, fără să o așez în zona de victimă. 

Pentru că vorbim despre scleroză multiplă, despre frică, despre corp, despre perioade în care viața se schimbă într-o singură clipă. 

Dar vorbim și despre disciplină, identitate, recuperare, alegeri și felul în care un om poate continua să construiască chiar și atunci când totul pare că s-a rupt.

În 2019, Adriana a primit diagnosticul de scleroză multiplă Baló, o formă rară și agresivă a bolii. 

Au urmat investigații, tratamente, luni de incertitudine, un transplant de celule stem făcut în Rusia și ani întregi de recuperare.

Dar ceea ce mi-a rămas cel mai puternic din conversația cu ea a fost felul în care vorbește despre tot acest drum: fără a se victimiza, fără furie, fără dorința de a impresiona pe cineva. 

În schimb, vorbește cu foarte multă asumare și cu o luciditate care te face să te uiți altfel inclusiv la propriile limite.

În articolul acesta vei găsi mult mai mult decât o poveste despre boală:

• cum primești un diagnostic care îți schimbă complet ritmul vieții;
• ce înseamnă recuperarea atunci când corpul nu mai răspunde cum o făcea înainte;
• cum se reconstruiește identitatea unui om obișnuit să fie independent și mereu în mișcare;
• de ce informația și comunitatea contează enorm pentru pacienții cu scleroză multiplă;
• cum a apărut Willness și ce încearcă Adriana să schimbe pentru pacienții din România.

Și cred că, indiferent dacă ai trecut sau nu printr-un diagnostic greu, în povestea Adrianei găsești multe lucruri care te pun pe gânduri. 

Pentru că, la un moment dat, fiecare dintre noi ajunge în fața unei limite.
Iar întrebarea care apare este: ce faci mai departe cu viața ta după acel moment?

Cine era Adriana în 2019 și cum i s-a schimbat viața peste noapte

În 2019, trăiam cu foarte mult avânt. Eram antreprenoare, aveam o fetiță de doi ani și senzația că pot duce orice. 

Îmi luam copilul cu mine peste tot, în marsupiu, și mergeam așa la birou, la întâlniri, la instituții, pe drumuri între orașe. 

Eram genul de mamă care încerca să le facă pe toate în același timp și care chiar credea că nu există lucruri imposibile.

Munceam enorm pentru visul meu. Astăzi eram în București, mâine în Brașov, apoi în Sibiu sau Cluj. 

Îmi plăcea ritmul acela și îmi plăcea femeia care eram în perioada aceea: independentă, veselă, convinsă că poate rezolva orice.

Și apoi a venit noaptea care a schimbat tot.

În 6 iulie 2019, după o petrecere în familie, m-am trezit dimineața și nu m-am mai putut ridica din pat. 

Cu doar câteva ore înainte condusesem mașina, îmi adormisem fetița în brațe și nimic nu părea diferit. 

Dar undeva spre dimineață ceva s-a rupt. Am încercat să mă ridic și corpul nu m-a mai ascultat.

Primele ore au fost trăite într-un amestec de panică și negare. 

Continuam să spun tuturor că sigur este o cădere de calciu sau de magneziu, că sunt foarte obosită și că o perfuzie și o noapte de somn vor rezolva totul. 

Cred că acesta a fost mecanismul meu de protecție. În mintea mea nu exista încă posibilitatea ca viața mea să se fi schimbat într-o singură noapte.

Au urmat salvarea, drumul spre Cluj, investigațiile, RMN-urile și multe zile în care nimeni nu putea spune exact ce se întâmplă. 

Timp de două luni și jumătate am trăit între diagnostice și scenarii grele, de la AVC la tumoră cerebrală.

În final, diagnosticul a fost scleroză multiplă Baló, o formă rară de scleroză multiplă care debutează agresiv și ale cărei leziuni pot arăta imagistic ca niște tumori.

Pentru un om obișnuit să găsească soluții, partea cea mai grea a fost că nu aveam încă numele problemei. 

Și fără el, mintea merge în toate direcțiile.

Cum primești diagnosticul de scleroză multiplă și de ce poate dura mult procesul

Unul dintre cele mai grele lucruri prin care am trecut a fost perioada până la diagnostic. 

În scleroza multiplă, diagnosticul nu vine mereu direct. Nu există întotdeauna un singur test care să spună imediat „asta este”.

 În cazul meu, totul a venit prin eliminare. Medicii luau, pe rând, toate variantele posibile și încercau să înțeleagă ce rămâne.

După multe investigații și multe întrebări fără răspuns, am primit diagnosticul: scleroză multiplă.

Am intrat pe tratamentul disponibil atunci în programul național, dar făceam puseu după puseu. Boala continua să avanseze. 

Am cerut mai multe opinii medicale, pentru că într-o situație ca asta simți că ai nevoie să verifici tot ce se poate verifica.

Am trimis analize în Elveția și Germania. Am plecat împreună cu soțul meu în Israel, într-un spital specializat în scleroză multiplă. Căutam răspunsuri și căutam soluții.

Răspunsurile pe care le primeam mergeau în aceeași direcție: era o formă agresivă, care nu răspundea bine la tratamentele existente atunci în România. 

Mi s-a recomandat inclusiv un tratament care era încă în teste și care ajungea la un cost de aproximativ 50.000 de euro.

Pentru că asta știam să fac cel mai bine, am început să caut singură informații. 

Mi-am pus laptopul pe comandă vocală și am început să citesc studii, forumuri și experiențe ale altor pacienți. 

Așa am descoperit autotransplantul de celule stem.

Procedura presupune recoltarea propriilor celule stem, suprimarea puternică a sistemului imunitar și apoi refacerea lui prin reinfuzarea acelor celule. 

Este, într-un fel, ca și cum te-ai naște din nou.

În perioada aceea, procedura nu se făcea în România pentru pacienții cu scleroză multiplă. 

”Am ales Rusia pentru experiența centrului medical și pentru că acolo am găsit un medic care a avut curajul să accepte un pacient cu un grad mare de dizabilitate, după ce alte centre mă refuzaseră.”

Și, uneori, exact asta îți trebuie ca să mergi mai departe: să simți că cineva crede că încă există o șansă.

Transplantul cu celule stem pentru scleroza multipla: experiența Adrianei în Rusia

După diagnosticul de scleroză multiplă, am intrat pe tratamentul disponibil atunci în programul național. Doar că făceam puseu după puseu, iar starea mea continua să se agraveze. 

Așa că am început să caut răspunsuri peste tot unde puteam: am cerut mai multe opinii medicale, am trimis analize în Elveția și Germania și am ajuns inclusiv într-un centru de scleroză multiplă din Israel.

În perioada aceea am început să citesc enorm despre boală și despre opțiunile de tratament existente în alte țări. 

Așa am descoperit autotransplantul de celule stem.

Procedura presupunea:

• recoltarea propriilor celule stem;
• o imunosupresie foarte puternică;
• apoi reinfuzarea celulelor pentru reconstrucția sistemului imunitar.

În România nu se făcea pentru scleroză multiplă, dar existau deja centre cu experiență în Statele Unite, Rusia sau Israel.

Am ales Rusia pentru că medicii de acolo acceptau și pacienți aflați într-o stare severă, iar eu ajunsesem deja în scaun rulant.

Drumul până acolo a fost și el o probă emoțională. Era pandemie, eram în lockdown, iar eu am plecat singură. 

Cu o zi înainte de zbor s-a anulat cursa Cluj–București și am mers cu mașina până în capitală ca să pot prinde avionul spre Istanbul și apoi spre Moscova.

Mădălina: Tu ai făcut acest transplant într-o perioadă în care era considerat experimental. 

Ce s-a schimbat între timp?

Adriana: Astăzi, transplantul a devenit o opțiune de tratament folosită în tot mai multe țări pentru anumite forme agresive de scleroză multiplă.

Dar spune și ceva foarte important: transplantul nu este o soluție universală și nu se potrivește oricărui pacient.

 Contează foarte mult și alte aspecte:

• stadiul bolii;
• starea generală a organismului;
• cât de agresivă este evoluția;
• istoricul fiecărui pacient.

De asemenea, trebuie să avem în vedere că tratamentul nu poate funcționa singur. 

În vederea vindecării, trebui să existe un management complet al bolii, care să includă recuperare, somn, alimentație, mișcare și educație despre propriul diagnostic.

Pentru mine, momentul în care a simțit că tratamentul începe să funcționeze a venit în timpul chimioterapiei. 

Într-una dintre zile, când m-am ridicat să meargă la baie, am simțit din nou pământul sub picioare. 

Îmi pierdusem propriocepția și nu mai simțeam diferența dintre tare, moale sau denivelat.

‍În momentul acela am simțit că îmi pot recâștiga corpul.

Recuperarea după transplant și lupta cu noua identitate după scleroza multiplă

După transplant, am ajuns acasă și am stat izolată aproape o lună împreună cu soțul meu. 

Fără vizite, fără Crăciun în familie, fără Revelion cu prietenii. Doar noi trei, încercând să ne reașezăm într-o viață care se schimbase complet. 

Și cred că perioada aceea ne-a ajutat enorm ca familie.

Recuperarea mea nu a fost spectaculoasă și nici liniară. Nici acum, după ani de zile, nu pot spune că s-a terminat. Dar încet-încet corpul meu a început să revină la mine. 

La început însemna:

• câțiva pași în plus;
• puțin mai mult echilibru;
• mai puțină oboseală;
• câteva minute în care puteam sta singură în picioare.

În perioada aceea, joaca împreună cu Mina a devenit și formă de recuperare. Mă jucam cu plastilină, încercam să fac lego, deși abia puteam să țin piesele în mâini. 

Eram ca un copil care trebuia să învețe din nou mișcările simple.

Și totuși, partea cea mai grea nu a fost recuperarea fizică.

Ci întrebarea care venea constant peste mine:

 Cine sunt eu acum?

Pentru că nu mai eram antreprenoarea care alerga prin țară. 

Nu mai eram femeia care putea tot. Nu mai eram mama care făcea zece lucruri simultan. Și atunci a trebuit să mă reconstruiesc din alt loc.

Mădălina: Dar ți-a ieșit. Astăzi vii la cafea pe tocuri mici, aranjată, prezentă, vie.

Adriana: Da, și poate tocmai de asta mă uit mult mai puțin la lucrurile pe care nu le mai pot face și mult mai mult la cele pe care le-am câștigat înapoi. 

Faptul că pot merge la sală. Că pot ieși la o cafea. Că pot merge pe un toc mic. 

Pentru mine, toate astea sunt victorii uriașe.

Cum au apărut Adriana care mută munții și Willness

„Adriana care mută munții” a început în perioada în care eram încă în scaun rulant, înainte să plec în Rusia pentru transplant. 

Simțeam nevoia să scriu tot ce trăiam atunci, pentru că știam că, la un moment dat, emoțiile și amintirile acelea se vor estompa. 

Așa că am început să documentez călătoria mea cu scleroza multiplă, cu fricile, cu speranțele și cu toate momentele grele prin care treceam.

Mai târziu, am simțit că povestea mea nu mai este doar despre mine. Și așa a apărut Willness, din dorința de a da mai departe din binele pe care eu l-am primit la rândul meu.

Pentru că am avut norocul să am oameni lângă mine, sprijin, informație și resurse. Și știu că nu toată lumea are asta.

Cred că, într-un diagnostic greu, primul pas este să vrei. 

Iar uneori tocmai acesta este cel mai greu lucru: să îți permiți să speri și să îți faci un plan, chiar și unul mic.

Când am început să caut informații despre scleroza multiplă, tot ce găseam erau cele mai negre scenarii.

Și da, ele există. Dar există și altceva:

• oameni care răspund bine la tratament;
• forme care evoluează lent;
• oameni care duc ani întregi o viață frumoasă;
• oameni care învață să trăiască diferit, nu mai puțin.

Eu aleg intenționat să mă uit la partea plină a paharului. Iar dacă mintea mea începe să fugă spre cele mai negre scenarii, o aduc înapoi.

Pentru că am învățat ceva în toți anii ăștia: Nu se poate este, de multe ori, doar o propoziție incompletă. 

Nu se poate acum. 

Nu se poate ca înainte. 

Dar SE POATE.

Mesaj pentru persoanele diagnosticate cu scleroza multipla

Când cauți pe Google „scleroză multiplă”, de cele mai multe ori o faci pentru că ai simptome sau pentru că cineva apropiat tocmai a primit diagnosticul. 

Și da, primul lucru de care te lovești este FRICA. 

Dar mai există ceva despre care nu se vorbește suficient: rușinea.

Rușinea că nu mai poți face anumite lucruri.
Rușinea că obosești.
Rușinea că te împiedici.
Rușinea că, la 30 de ani, ajungi să mergi cu baston sau să ai nevoie de scaun rulant.

Am trăit și eu asta.

Dar am înțeles ceva important: scleroza multiplă o ai, dar nu trebuie să o lași să te aibă ea pe tine.

Pentru mine, acesta este mesajul pe care aș vrea să îl audă orice om care primește acest diagnostic. 

Pentru că scleroza multiplă este, astăzi, o afecțiune gestionabilă. 

Există tratamente, există soluții și există oameni care trăiesc mulți ani bine.

Și mai există ceva: nu ai făcut nimic ca să „meriți” asta.

Boala aceasta nu apare pentru că ai greșit tu cu ceva, nu este o pedeapsă.

Ce poți face, însă, este să acționezi cât mai devreme:

• să mergi la medic;
• să îți faci investigațiile;
• să îți construiești o echipă medicală în care ai încredere;
• să te informezi;
• să vorbești cu cineva.

Pentru că izolarea și frica fac totul mai greu.

Poate nu ești pregătit să spui tuturor prin ce treci și este în regulă. Dar spune cuiva. Unui părinte, unui prieten, unui alt pacient deoarece comunitatea contează enorm.

Și mai ales, nu îți transforma diagnosticul într-o sentință.

Da, viața se va schimba. Poate vei redefini priorități, ritmuri și limite, dar viitorul tău poate să fie bun, iar primul pas este să nu rămâi singur cu toată frica asta.

Ce trebuie să știe familia celui diagnosticat cu scleroza multipla

Cred că, de foarte multe ori, aparținătorului îi este cel puțin la fel de greu ca pacientului. 

Pentru că tu, ca pacient, începi să înțelegi ce poți și ce nu mai poți face. Dar oamenii din jurul tău nu știu cum să reacționeze.

Și atunci apar:

• frica;
• neputința;
• grija excesivă;
• presiunea pusă din iubire.

Din dorința de a ajuta, mulți ajung să spună lucruri precum „o să fie bine”, fără să înțeleagă că un pacient nu are nevoie de promisiuni. Pentru că nimeni nu poate garanta cum va evolua boala.

Uneori, cel mai mare ajutor este pur și simplu să fii acolo.

Să întrebi: Cum te pot ajuta? Nu Lasă că știu eu ce e mai bine pentru tine.

Pentru mine, una dintre cele mai grele părți a fost adaptarea la ideea că viața mea nu va mai arăta exact cum o proiectasem. 

Și tocmai de aceea cred că aparținătorii trebuie să înțeleagă un lucru important: diagnosticul nu trebuie să devină centrul tuturor conversațiilor.

Dacă îi spui constant unui om:

• „nu face asta că ai SM”;
• „nu ieși”;
• „nu obosi”;
• „ai grijă”, ajungi să îi construiești și mai multe frici.

Da, sprijinul contează enorm. Dar există o diferență foarte fină între a susține și a sufoca.

Soțul meu, de exemplu, mă ajută observând lucruri pe care eu nu le văd mereu. 

Îmi spune dacă merg mai greu într-o zi sau dacă obosesc mai repede. Astfel de observații chiar ajută în relația cu medicii și în managementul bolii.

Dar cred că cel mai important lucru este să rămâi partener, prieten, familie. Nu să devii „părintele” pacientului.

Pentru că omul din fața ta nu este un diagnostic. Este în continuare omul pe care îl iubești.

Conferința SMBT din Los Angeles și rolul pacientului în medicina viitorului

În primăvara acestui an am ajuns în Los Angeles, la una dintre cele mai importante conferințe internaționale de neurologie și neurotehnologie, SBMT 2026.

Și, pentru prima dată, nu am intrat într-o astfel de sală ca pacient care caută răspunsuri, ci ca speaker și parte din conversația despre viitorul medicinei.

Am vorbit alături de cercetători, neurologi, specialiști în neuroștiință și laureați ai Premiului Nobel pentru Medicină despre ceva care începe să devină tot mai important în sistemele medicale moderne: rolul pacientului în decizie.

Primul slide al prezentării mele spunea simplu:

Nu ar fi trebuit să fiu aici. Și totuși… sunt.

Pentru că, de multe ori, pacientul este invitat să își spună povestea, dar rareori este integrat cu adevărat în sistemele construite pentru el.

Iar despre asta am vrut să vorbesc:

• despre diferența dintre progres și acces;
• despre educație ca formă de intervenție;
• despre faptul că tratamentul nu ar trebui să însemne doar controlul bolii, ci și recuperarea identității, a autonomiei și a capacității de a trăi.

Am vorbit și despre Willness și despre ceea ce construiesc prin această asociație: nu doar un spațiu de suport emoțional, ci o infrastructură prin care pacientul să poată înțelege, decide și participa activ la propriul parcurs medical.

Pentru că am învățat ceva în toți anii aceștia: pacientul nu este doar beneficiar al sistemului medical, el poate deveni parte din schimbarea lui.

Iar faptul că această perspectivă începe să fie ascultată în contexte internaționale importante îmi dă speranță că medicina viitorului va arăta diferit. 

Mai conectată la oameni. 

Mai atentă la experiența trăită. 

Și construită împreună cu pacientul, nu doar pentru el.

Ce încearcă Adriana Mocan să schimbe pentru pacienții cu scleroza multipla din România

Dincolo de experiența mea personală, îmi doresc ca tot ceea ce am învățat în anii aceștia să ajungă mai aproape de pacienții și medicii din România.

Îmi doresc să aduc mai aproape ideile, tratamentele și direcțiile noi pe care alte țări le implementează deja în scleroza multiplă. 

Pentru că există sisteme medicale care au înțeles că, atunci când investești mai devreme în pacient și în prevenirea dizabilității, presiunea asupra întregului sistem scade pe termen lung.

Un pacient care își păstrează autonomia mai mult timp înseamnă:

• mai puține complicații;
• mai puține internări;
• mai multă independență;
• o calitate a vieții mai bună.

Îmi doresc ca politicile de sănătate publică care funcționează în alte țări să înceapă, treptat, să fie adaptate și la noi.

Dar poate cel mai mult îmi doresc ca pacienții să aibă acces la informație actuală și relevantă. 

Pentru că, atunci când înțelegi ce se întâmplă cu tine, poți lua decizii mai bune și poți deveni parte activă din propriul parcurs medical.

Și cred că România are nevoie tot mai mult de această schimbare: 

un pacient informat, implicat și ascultat.

Viziunea Willness pentru educație și sprijinul pacienților cu scleroză multiplă

Prin Willness îmi doresc să construiesc mai mult decât o comunitate. 

Îmi doresc un sistem de educație și sprijin pentru pacienții cu scleroză multiplă, pentru aparținători și pentru personalul medical.

Totul a pornit din dorința de a schimba felul în care este privită scleroza multiplă în România. 

Nu doar să spunem „se poate”, ci să arătăm concret cum se poate:

• prin informație actualizată;
• prin acces la studii și tehnologii noi;
• prin recuperare;
• prin decizii luate informat.

În comunitatea Willness încercăm să transformăm informația medicală într-un limbaj pe care pacientul îl poate înțelege și aplica. 

Avem ghiduri despre scleroza multiplă, explicații despre simptome și recuperare, recomandări practice și acces la oameni care au trecut deja prin experiențe similare.

Dar dincolo de educație, încercăm să ajutăm și concret. 

Pentru că, în România, recuperarea pe termen lung, psihoterapia, vitaminele, dispozitivele medicale sau un second opinion costă mult și, de multe ori, pacientul rămâne singur după diagnostic.

De aceea, prin donațiile și sprijinul comunității, Willness încearcă să acopere exact aceste nevoi:

• ședințe de recuperare;
• sprijin pentru tratamente complementare;
• acces la investigații sau second opinion;
• dispozitive medicale;
• sprijin emoțional și educațional.

Sistemele nu se schimbă peste noapte, se schimbă puțin câte puțin, prin oameni care aleg să contribuie.

Mădălina: În final, cred că povestea Adrianei schimbă felul în care privești ideea de limită, recuperare și putere interioară pentru că nu vorbește doar despre un diagnostic, ci despre felul în care un om poate continua să construiască, să spere și să meargă înainte chiar și atunci când viața îi schimbă complet ritmul. 

Iar poate unul dintre cele mai importante lucruri pe care le face astăzi este faptul că vorbește deschis. 

Despre scleroza multiplă, despre recuperare, despre frică, despre disciplină și despre cât de mult contează să nu treci singur prin astfel de experiențe.

Prin Willness, Adriana construiește spații de educație, sprijin și informație pentru pacienți și aparținători, astfel încât diagnosticul să nu mai fie trăit în rușine sau izolare.

Dacă vrei să afli mai multe despre ce face Adriana, să urmărești proiectele pe care le dezvoltă, sau pur și simplu să te conectezi cu energia ei, o poți găsi și în online, pe pagina ei de Instagram.

Și poate că, după povestea Adrianei, apare firesc și întrebarea aceea pe care viața ne-o pune, mai devreme sau mai târziu, pe masă: 

Ce faci cu viața ta atunci când nu mai poți controla totul, dar încă poți alege cum mergi mai departe?

‍

Acest articol este inspirat din episodul 167 din podcastul Thinking Made Visible, pe care-l poți asculta în Youtube, Spotify sau Apple Podcasts.